به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، سید مرتضی خاتمی‌با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماریهای نادر که توافق عمومی‌بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماری‌ها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل می‌شوند البته به طور کلی بیماری‌هایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل می‌شود.
وی در مورد عوامل بروز بیماریهای نادر افزود: حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماریهای مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند، بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماریهای فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونت‌ها و حساسیت‌ها از علل عمده محسوب می‌شود.
خاتمی‌در رابطه با عوارض بیماریهای نادر یادآور شد: بیماریهای فوق در بیشتر از 60 درصد موارد بصورت حاد و ناتوان کننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یکسالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست می‌دهند.
عضو کمیسیون بهداشت ادامه داد: بیماریهای نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانواده‌های اندکی را درگیر می‌کند اما ماهیت ناتوان کننده، کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژه‌ای برخوردار هستند، یکی از عمده ترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانواده‌های افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب می‌شود.
وی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: هزینه‌های سنگین یکی از مهمترین مشکلات است زیرا یکی از شاخصهای مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینه‌های درمانی بوده که این بیماری‌ها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی–درمانی و نگهداری–توانبخشی موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده می‌شوند همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده، استیگما(انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.
وی ادامه داد: سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: پوشش بیمه‌ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینه‌های توانبخشی و نگهداری بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد همچنین آموزش خانواده‌های بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیر ضروری و آموزش عمومی‌جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماری‌ها است.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بین‌المللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمن‌ها، تشکل‌ها و خیریه‌های مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند.
نظر شما